¿Por qué yo?

¿Por qué yo?

Elisabeth Kübler-Ross fue una psiquiatra suiza, considerada uno de los personajes más influyentes del siglo XX. Pionera en los estudios sobre la muerte y los moribundos en su libro autobiográfico La rueda de la vida, escribió:

Siempre digo que la muerte puede ser una de las más grandiosas experiencias de la vida. Si se vive bien cada día, entonces no hay nada que temer.

A Kübler-Ross se le atribuye haber ayudado a cambiar la forma en que la cultura occidental abordaba la muerte, no solo en los moribundos, sino también en todo su entorno. En 1962, hacía clases en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado en Denver. A esta mujer que hablaba con un fuerte acento alemán, le pidieron que realizara una conferencia a alumnos de medicina. En sus palabras:

¿Qué podía interesar a un ortopedista o a un urólogo? […] De pronto un día me vino algo a la cabeza: la muerte. Todos los enfermos y médicos pensaban en ella. La mayoría la temían. Tarde o temprano, todos tendrían que enfrentarse a ella; eso era algo que médicos y enfermos tenían en común, y era probablemente el mayor misterio de la medicina. Y el mayor tabú también.

Buscó en la biblioteca de la universidad libros para investigar el tema, pero en esa época había muy pocos, solo algunos tratados psicoanalíticos, estudios sociológicos sobre los ritos mortuorios de los budistas, judíos, indios norteamericanos y otros. Su tesis era simple, los médicos serían menos violentos ante la muerte si la entendían mejor. Con esa idea en mente realizó su conferencia exponiendo en la primera parte aspectos teóricos. Pero en el descanso, fue a buscar a Linda, una niña de 16 años que se iba a morir de leucemia y tenía ganas de hablar de su situación. En sus palabras:

Fui a buscar a mi valiente chica de dieciséis años, que se había puesto un vestido muy bonito y se había peinado, y la llevé en silla de ruedas hasta el estrado en el centro del auditorio.

Pidió a los estudiantes de medicina que la entrevistaran. Las únicas preguntas que le hicieron a la niña eran relativas a los recuentos sanguíneos, tamaño del hígado, su reacción a la quimioterapia y otros aspectos clínicos. Finalmente, Linda perdió la paciencia y en una apasionada intervención planteó las preguntas que siempre había deseado le hicieran su médico y el equipo de especialistas. Linda dijo a la audiencia:

¿Qué se siente cuando te dan sólo unas cuantas semanas de vida y tienes dieciséis años? ¿Cómo es no poder soñar con el baile de fin de curso al terminar los estudios secundarios? ¿O con salir con un chico? ¿O no tener que elegir una profesión para cuando seas mayor? ¿Qué se hace para vivir cada día? ¿Por qué no me dicen la verdad?

Luego del impacto, y media hora de diálogo con la audiencia, Linda se cansó y Kübler-Ross la llevó a su habitación. Los alumnos se quedaron en silencio, no se movieron del auditorio, esperaron a su profesora, querían hablar. Kübler-Ross, les explicó que sus reacciones se debían en realidad al reconocimiento de su propia mortalidad. Muchos de ellos no habían reflexionado nunca sobre los sentimientos y temores que provoca la posibilidad e inevitabilidad de la propia muerte. ¿Qué sentirían si estuvieran en el lugar de Linda? Cuando terminó la conferencia, muchos estudiantes se habían conmovido hasta las lágrimas. Kübler-Ross les dijo a los alumnos:

Ahora están actuando como seres humanos, en lugar de científicos.

Elisabeth Kübler-Ross nació en 1926 en Zúrich. Al nacer, eran trillizas, ella pesó menos de un kilo, estuvo en grave peligro, pero sobrevivió. A los 5 años contrajo neumonía y en el hospital observó como su compañera de habitación murió. Quería ser médico, pero su padre no estuvo de acuerdo, y le dijo que podía escoger entre ser su secretaria o empleada doméstica. Elisabeth prefirió ser empleada doméstica, así que se fue de casa a los 16 años. Durante la Segunda Guerra Mundial, se ofreció como voluntaria para ayudar a los refugiados. Cuando terminó la guerra recorrió nueve países ayudando a abrir puestos de primeros auxilios. En el campo de exterminio de Majdanek en Polonia quedó profundamente afectada por las imágenes de mariposas talladas en algunas de las paredes. Estas obras de arte realizadas por quienes enfrentaban la muerte influyeron profundamente en su forma de pensar sobre el final de la vida.

Recibió su título de médico en la Universidad de Zúrich en 1957 y un año después emigró con su esposo a Estados Unidos, para trabajar en el Hospital Estatal de Manhattan. En ese lugar quedó impactada por lo que llamó el abandono y el abuso rutinario a los pacientes moribundos. Después de muchas presiones se le permitió desarrollar programas para brindar a los pacientes atención y asesoramiento individual. Los médicos y el personal se opusieron al programa, argumentando que con los pacientes el tema de su muerte debía evitarse por completo, particularmente cuando se trataba de niños pequeños. En su influyente libro de 1969 Sobre la muerte y los moribundos, señaló que la práctica era decirles a los niños:

Tome su medicamento y se pondrá bien.

Sin embargo, los niños moribundos instintivamente sabían que las respuestas que recibían sobre sus pronósticos eran mentiras. El engaño los hacía sentir castigados y solos. Para generar presión pública y cambiar las prácticas, aceptó una solicitud de entrevista en la revista Life. El reportaje enfureció a los administradores del hospital que ordenaron a los médicos que no cooperaran más con las iniciativas de Kübler-Ross. Pero, fue el inicio de toda una revolución y cambio en la práctica médica de los cuidados paliativos. A partir de sus miles de entrevistas con pacientes moribundos, Kübler-Ross identificó cinco etapas del duelo por las que pasan muchas personas al enfrentar la muerte. En sus palabras:

Vi con mucha claridad cómo todos mis pacientes moribundos, en realidad todas las personas que sufrían una pérdida pasaban por fases similares. Comenzaban con un estado de fuerte conmoción y negación, luego indignación y rabia, y después aflicción y dolor. Más adelante regateaban con Dios; se deprimían preguntándose “¿Por qué yo?”. Y finalmente se retiraban dentro de sí mismos durante un tiempo, aislándose de los demás mientras llegaban, en el mejor de los casos, a una fase de paz y aceptación.

Kübler-Ross observó que este patrón, no solo lo seguían los moribundos, sino también las personas que vivían experiencias traumáticas. En su libro On Grief and Grieving propuso siete etapas que denominó Curva de Cambio, que ha sido ampliamente utilizada para comprender las reacciones de las personas ante cambios o pérdidas significativas:

1. Conmoción: Sorpresa al recibir la noticia. La primera reacción ante un cambio inesperado es la resistencia e incredulidad a lo que está ocurriendo. Aún se está procesando lo que sucede, por lo que esta etapa está marcada por una fuerte reacción emocional.
2. Negación: Esto no puede ser verdad. Cuando empezamos a tomar consciencia de que lo que está ocurriendo es real, nos cuesta aceptarlo. Nos aferramos a la esperanza que no sea cierto. Permanece el anhelo de volver a la condición inicial. La moral y la confianza comienzan a decaer.
3. Frustración: Ansiedad ante las primeras evidencias del cambio. Al darnos cuenta de que negar lo que está ocurriendo no lleva a ninguna parte, dirigimos nuestra atención a alguien o algo a quien culpar, incluso a nosotros mismos. Nos enojamos y frustramos. La moral y la confianza disminuyen aún más.
4. Depresión: Desánimo y pérdida de energía. Comenzamos a pensar que las cosas nunca cambiarán, que todo va de mal en peor, que todos nuestros intentos y esfuerzos han sido en vano, que tenemos mala suerte o no servimos para nada. Retrocedemos emocionalmente, añorando el pasado y lo perdido. La moral y la confianza llegan a su punto más bajo.
5. Experimentar: Impulso inicial para buscar una salida. Una nueva determinación nos insta a explorar opciones para abordar la situación. Pasamos de una reacción emocional negativa a una actitud más racional, realista y proactiva. Comenzamos a buscar soluciones. La moral y la confianza comienzan a crecer.
6. Decisión: Escoger nuevas actitudes y comportamientos. Después de haber experimentado con diferentes opciones para hacer frente al nuevo contexto, decidimos la manera en que vamos a avanzar y comportarnos. La moral y la confianza crecen a un ritmo acelerado.
7. Integración: Incorporamos los cambios. Hemos procesado, experimentado y construido nuevas formas de operar. Nos hemos adaptado y renovado. Sentimos que hemos superado el trauma encontrando una nueva normalidad. La moral y la confianza se estabilizan.

En su libro La muerte: un amanecer, Kübler-Ross, afirma que todos los sufrimientos y pruebas, incluso las pérdidas más grandes, son siempre regalos. En sus palabras:

Ser infeliz y sufrir es como forjar el hierro candente, es la ocasión que nos es dada para crecer y la única razón de nuestra existencia.

En este libro, Kübler-Ross relata el caso clínico de una mujer joven, que cuando dio a luz a su segunda hija, supo que tenía un severo retraso y que nunca sería capaz de reconocerla como su madre. Aún estaba procesando la noticia, cuando se enteró que había sido abandonada por su esposo. Estaba sola, con dos niños, sin ingresos ni ayuda. Al principio negaba todo. Maldijo a todos. Intentó negociar con Dios:

Si por lo menos mi niña pudiera aprender algo, si al menos pudiera reconocer a su madre.

Finalmente encontró un significado profundo en el hecho de haber tenido esta hija. Kübler-Ross, cuenta cómo esta madre comprendió que nada de lo que nos ocurre es debido a la casualidad. Comenzó a mirar a su hija con más frecuencia para intentar encontrar el sentido de esa vida y así pudo resolver el enigma. Escribió un poema en el que se identifica con su hija, que habla con su madrina:

Yo sé que tú eres algo especial. Durante meses esperaste mi llegada […] Imaginabas en sueños cómo sería tu primera ahijada. […] Con tu pensamiento, ya me acompañabas a la escuela, a la universidad y al altar. ¿Qué sería yo? ¿Sería un honor para los míos? Pero Dios tenía otros proyectos para mí. Yo no soy más que yo misma. Nadie dijo que yo tendría que ser algo precioso. Algo no funciona en mi cabeza. Seré por siempre un hijo de Dios. Soy feliz. Amo a todo el mundo y todos me aman. No puedo decir muchas palabras. Pero puedo hacerme entender y comprender el afecto, el calor, la ternura, el amor. […] Quisiera saber por qué… ¿Qué más puedo pedir? Claro está que nunca iré a la universidad y que nunca me casaré. Pero no estés triste, Dios me ha hecho muy especial. […] A los ojos del mundo nunca tendré éxito, pero te aseguro algo que poca gente puede hacer puesto que no conozco más que amor, bondad e inocencia…

Kübler-Ross, explica que esta es la misma madre que unos meses antes estaba dispuesta a que su hija resbalara, se cayera en la piscina y se ahogara. Esta transformación, puede ocurrir a las personas que están dispuestas a mirar las cosas que les ocurren desde otros puntos de vista. Nada tiene un solo aspecto. Leonard Mlodinow, en su libro Emotional, describe las tres estrategias más efectivas para manejar los traumas que la investigación clínica ha encontrado:

• Aceptación: A veces las cosas pasan y no podemos hacer nada o muy poco. En este caso tenemos que aceptar la nueva condición con serenidad y libre de culpas. La cultura occidental nos insta a perseguir el éxito, la felicidad y la perfección en todo. Familia perfecta, trabajo perfecto, vidas perfectas. Pensar de esta manera es como mirar fotos en redes sociales: hermosas, pero no reales. Las dificultades no desaparecerán. Debemos aceptar que algunas cosas no van a cambiar, y centrarnos en lo que si podemos cambiar. La vida es imperfecta, pero aun con todos sus dramas y problemas, merece ser vivida intensamente.
• Revaloración: Cuando no ocurre lo que esperamos, se produce un conflicto entre nuestras expectativas y la realidad, lo que activa una señal de alarma y una respuesta emocional, como miedo o ansiedad. Las crisis, alteran nuestra capacidad de análisis, creatividad y toma de decisiones. Ante un cambio inesperado, es mejor y más prudente, dejar pasar un tiempo para recuperar la perspectiva. Luego analizar la situación, valorarla y ver qué podemos hacer. Posiblemente haya más alternativas de las que pensamos. Necesitamos trascender para adoptar un enfoque nuevo que abra posibilidades y nos impulse creativamente a la acción.
• Expresión: Hablar o escribir sobre una situación traumática ayuda a superarla. Estudios clínicos han demostrado que hablar es más efectivo cuando se hace con amigos de confianza o con otras personas significativas, especialmente si esas personas han experimentado problemas similares. Expresar y compartir nuestros problemas tiene efectos tan amplios y diversos como reducir el estrés y calmar la ansiedad. Hablar o escribir sobre nuestros problemas reduce la presión arterial alta, disminuye los síntomas del dolor crónico y estimula la función inmune. Los beneficios de expresar una emoción perturbadora pueden ser de larga duración.

En una época en la que los pacientes que padecían SIDA eran repudiados y discriminados, Kübler-Ross los acogió y apoyó. En octubre de 1994, perdió su casa en un incendio intencional que se sospecha fue provocado por opositores a su trabajo con niños enfermos de SIDA. Durante su vida, fundó más de 50 hospicios en todo el mundo. Su filosofía, se convirtió en la base del actual Movimiento Hospice, que se dedica al cuidado de personas con enfermedades terminales. Poco antes de fallecer, en una entrevista le preguntaron si le daba miedo morir. Su respuesta fue contundente:

No, de ningún modo me atemoriza; diría que me produce alegría. Morir es mudarse de casa, a una más bella.

Elisabeth Kübler-Ross Murió en 2004 a la edad de 78 años. Parafraseando a Brecht:

Hay hombres (y mujeres) que luchan un día y son buenos. Hay otros que luchan un año y son mejores. Hay quienes luchan muchos años, y son muy buenos. Pero hay los que luchan toda la vida: esos son los imprescindibles.