{"id":1195,"date":"2024-11-04T11:39:54","date_gmt":"2024-11-04T14:39:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.imagen.cl\/blog\/?p=1195"},"modified":"2024-11-04T11:39:54","modified_gmt":"2024-11-04T14:39:54","slug":"vulnerables","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.imagen.cl\/blog\/index.php\/2024\/11\/04\/vulnerables\/","title":{"rendered":"Vulnerables"},"content":{"rendered":"\n

Sammy Basso naci\u00f3 el 1 de diciembre de 1995, en una peque\u00f1a ciudad al norte de Italia. Recuerdan sus padres que era un hermoso beb\u00e9 de 2.700 gramos. Sin embargo, a los seis meses todo cambi\u00f3<\/em><\/strong>. Su crecimiento se detuvo de golpe y comenz\u00f3 la tortura de sus padres para tratar de entender qu\u00e9 pasaba con su hijo. Reci\u00e9n a los dos a\u00f1os lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico: Sammy ten\u00eda progeria<\/em><\/strong>, un trastorno gen\u00e9tico que hace que los ni\u00f1os envejezcan aceleradamente. No hab\u00eda cura, no hab\u00eda medicamentos, no hab\u00eda investigaci\u00f3n cient\u00edfica, no hab\u00eda nada. <\/em><\/strong>Lo normal, seg\u00fan los m\u00e9dicos, era que Sammy muriera antes de cumplir 13 a\u00f1os. El consejo de los m\u00e9dicos a sus padres fue: disfr\u00fatenlo mientras lo tengan.<\/em><\/strong> Los ni\u00f1os afectados por esta enfermedad extremadamente rara son uno en 20 millones. La falta de inter\u00e9s econ\u00f3mico por este tipo de patolog\u00edas <\/em><\/strong>limita la asignaci\u00f3n de recursos y como consecuencia actualmente para la progeria la cura es imposible. Carlos L\u00f3pez Ot\u00edn en su libro La vida en cuatro letras<\/em><\/strong>, explica que los cerca de 150 ni\u00f1os que hoy padecen esta enfermedad en todo el mundo portan una misma mutaci\u00f3n en su genoma. De los tres mil doscientos millones de letras que conforman nuestro c\u00f3digo gen\u00e9tico, hay una \u00fanica que est\u00e1 afectada en progeria<\/em><\/strong>. Como consecuencia de este error \u00ednfimo<\/em><\/strong>, el reloj biol\u00f3gico de todos estos ni\u00f1os avanza a un ritmo tan r\u00e1pido que \u2018se vuelven demasiado viejos demasiado pronto\u2019<\/em><\/strong>. La progeria no solo impacta f\u00edsicamente, sino que tambi\u00e9n impone limitaciones emocionales y sociales extremas a estos ni\u00f1os y sus familias.<\/em><\/strong> El impacto devastador que tiene esta enfermedad en el cuerpo provoca que los ni\u00f1os experimenten desde una edad temprana complicaciones graves que afectan directamente al sistema cardiovascular,lo que lleva a ataques card\u00edacos y accidentes cerebrovasculares en etapas de la vida donde normalmente no deber\u00edan presentarse.<\/em><\/strong> Pese a lo devastador de su condici\u00f3n, Sammy super\u00f3 todos los pron\u00f3sticos. Sustentado por su familia, por sus amigos y por una fe religiosa inquebrantable, se aferr\u00f3 a la vida de tal forma que escribi\u00f3 libros, actu\u00f3 en obras musicales, viaj\u00f3 por el mundo, imparti\u00f3 conferencias, estudi\u00f3 biolog\u00eda molecular para comprender mejor su propia enfermedad y cre\u00f3 una fundaci\u00f3n para apoyar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica.<\/em><\/strong> En 2019, el equipo de investigaci\u00f3n en biolog\u00eda molecular de la Universidad de Oviedo, que dirige Carlos L\u00f3pez Ot\u00edn, incluy\u00f3 a Sammy como investigador y publicaron los resultados de un tratamiento experimental desarrollado en ratones. En una entrevista Sammy dijo:<\/p>\n\n\n\n

\u201cCuando yo nac\u00ed, nadie sab\u00eda nada sobre la enfermedad y no hab\u00eda cient\u00edficos que la estudiaran.<\/em><\/strong> Ahora podemos tener esperanza en llegar a una cura. No s\u00e9 si me ayudar\u00e1 a m\u00ed, pero por primera vez puedo creer que, en el futuro, los ni\u00f1os con progeria podr\u00e1n vivir una vida normal. Estoy muy feliz\u201d.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

La mayor\u00eda de los hijos comparten al menos algunos rasgos con sus padres. Sin embargo, tambi\u00e9n portan genes at\u00e1vicos y rasgos recesivos, y est\u00e1n sometidos desde el principio a est\u00edmulos ambientales que escapan al control de los padres. Andrew Solomon profesor de psicolog\u00eda de la Universidad de Cornell, realiz\u00f3 un largo y extenso estudio de padres que cr\u00edan hijos con discapacidades y diferencias f\u00edsicas, mentales y sociales significativas. Su trabajo dio origen al libro Lejos del \u00e1rbol<\/em><\/strong>. El t\u00edtulo del libro recuerda un refr\u00e1n que dice que una manzana no cae lejos del \u00e1rbol, <\/em><\/strong>queriendo decir que un ni\u00f1o se parece a su padre o a su madre; sin embargo, seg\u00fan Solomon los ni\u00f1os de su estudio son manzanas que han ca\u00eddo en cualquier parte<\/em><\/strong>, algunas dos o tres huertos m\u00e1s all\u00e1 y otras en el otro extremo del planeta. Escribe Solomon:<\/p>\n\n\n\n

\u201cNo existe lo que llamamos \u2018reproducci\u00f3n\u2019. <\/em><\/strong>Cuando dos personas deciden tener un beb\u00e9, se comprometen a realizar un acto de producci\u00f3n<\/strong>, y el uso generalizado de la palabra \u2018reproducci\u00f3n\u2019 para esta acci\u00f3n, en la que se implican dos personas, es en el mejor de los casos un eufemismo para consolar a los futuros padres antes de implicarse en algo que est\u00e1 por encima de ellos\u201d.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

Solomon distingue dos tipos de identidades: la horizontal y la vertical<\/em><\/strong>. La religi\u00f3n, la raza, el idioma y la nacionalidad son identidades verticales comunes que se transmiten de padres a hijos; las identidades horizontales se refieren a rasgos de un hijo que son ajenos a los de sus padres, ya sean inherentes, como una discapacidad f\u00edsica o adquirida. Escribe:<\/p>\n\n\n\n

\u201cLas identidades horizontales pueden ser expresi\u00f3n de genes recesivos, mutaciones azarosas, influencias prenatales o valores y preferencias que un hijo no comparte con sus progenitores\u201d.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Solomon estudi\u00f3 familias con hijos sordos y enanos; con s\u00edndrome de Down, con autismo, esquizofrenia o que padecen m\u00faltiples y severas discapacidades; ni\u00f1os prodigio; o que fueron concebidos como consecuencia de una violaci\u00f3n; o han cometido cr\u00edmenes; o son transexuales.<\/em><\/strong> Una vez realiz\u00f3 dos entrevistas consecutivas. La primera a una mujer blanca adinerada que ten\u00eda un hijo autista con escasas capacidades, y la segunda a una mujer afroamericana pobre tambi\u00e9n con un hijo autista muy similar. La mujer m\u00e1s privilegiada econ\u00f3mica y socialmente hab\u00eda pasado a\u00f1os intentando in\u00fatilmente mejorar la vida de su hijo. La mujer pobre jam\u00e1s pens\u00f3 que pudiera mejorar la vida de su hijo,<\/em><\/strong> porque nunca hab\u00eda conseguido mejorar su propia vida, y no la atormentaba sentimiento alguno de fracaso. La primera mujer encontraba extremadamente dif\u00edcil el trato con su hijo. \u2018Lo rompe todo\u2019<\/em><\/strong>, dec\u00eda apesadumbrada. La otra mujer ten\u00eda una vida relativamente feliz con su hijo. \u2018Cualquier cosa que pueda romperse estaba ya rota hace mucho tiempo\u2019<\/em><\/strong>. En palabras de Solomon:<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u201cLas familias desgraciadas que rechazan a los hijos diferentes tienen mucho en com\u00fan, mientras que las familias felices que se esfuerzan por aceptarlos son felices de muy diversas maneras\u201d.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

Este amor incondicional crea el espacio para que cada hijo, sin importar cu\u00e1n distante est\u00e9 de las expectativas del \u2018\u00e1rbol\u2019 familiar, crezca y se desarrolle conforme a su esencia. <\/em><\/strong>A menudo es a trav\u00e9s de los desaf\u00edos inesperados y las diferencias profundas que encontramos las m\u00e1s significativas lecciones de amor y humanidad. En palabras de Carlos L\u00f3pez Ot\u00edn:<\/p>\n\n\n\n

\u201cLos humanos somos seres vulnerables e imperfectos, evidencia que contrasta con la gran cantidad de informaci\u00f3n que niega nuestra imperfecci\u00f3n <\/em><\/strong>y que pretende imponernos la idea de que estamos en proceso de alcanzar la invulnerabilidad y, con ella, una obligada felicidad\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Queremos que nuestro trabajo sea perfecto, que nuestra pareja sea perfecta, que nuestros hijos sean perfectos, que nuestras relaciones sean perfectas; en s\u00edntesis, que nuestra vida sea la evidencia m\u00e1s clara de la genialidad absoluta y provoque admiraci\u00f3n. La palabra \u2018perfecci\u00f3n\u2019<\/em> <\/strong>viene del lat\u00edn y significa terminar o poner fin<\/em><\/strong>, es la acci\u00f3n de dejar algo terminado. Perfecci\u00f3n, es el estado en que algo est\u00e1 terminado y completo, sin defectos.<\/em><\/strong> Sin embargo, existe un enfoque contrapuesto, una filosof\u00eda que valora la imperfecci\u00f3n, que nos anima a reconocer nuestras heridas, a buscar la belleza dentro de nuestros defectos, vulnerabilidades y fallas.<\/em><\/strong> Para el tao\u00edsmo la perfecci\u00f3n equivale a la muerte, porque es un estado en el que no puede producirse ning\u00fan crecimiento o desarrollo adicional. El concepto wabi-sabi<\/em><\/strong> se origin\u00f3 en China y luego se transmiti\u00f3 al budismo Zen en Jap\u00f3n. Este enfoque acepta la imperfecci\u00f3n, reconoce el fluir constante y la impermanencia de las cosas.<\/em><\/strong> El t\u00e9rmino \u2018wabi\u2019<\/em><\/strong> evoca las l\u00edneas torcidas y desiguales de materiales naturales como la madera vieja, mientras que \u2018sabi\u2019<\/em><\/strong> representa la belleza inesperada de la descomposici\u00f3n y el desgaste por el paso del tiempo. As\u00ed wabi-sabi<\/em> encapsula la aceptaci\u00f3n de lo transitorio, incompleto y natural. Es la est\u00e9tica de la vida.<\/em><\/strong> Tanehisa Otabe, profesor del Instituto de Est\u00e9tica de la Universidad de Tokio, coment\u00f3 a la BBC<\/em><\/strong> que wabi-sabi <\/em>integra tres aspectos:<\/p>\n\n\n\n